Высокотехнологичные операции дали шанс даже глухим от рождения казахстанцам услышать мир. Однако далеко не все представляют, что надо будет делать потом. «Мегаполис» попытался вникнуть в проблему.
Кохлеарная имплантация – это действительно нечто из области фантастики. После проведения операции по установке электронных имплантатов услышать мир получают возможность даже абсолютно глухие от рождения дети, что каких-то лет 20 назад представить себе было очень сложно. Но сегодня всё иначе. Начиная с 2007 года кохлеарная имплантация проводится и в Казахстане. Правда, пока только в двух алматинских лечебных учреждениях: в Республиканской детской клинической больнице «Аксай» и городской больнице № 5. В подавляющем большинстве случаев расходы на установку специальных электродов во внутреннее ухо человека берёт на себя государство. Всего по имеющимся у «Мегаполиса» данным за это время кохлеарные имплантаты были установлены 1200 пациентам.
Казалось бы, впору гордиться нашей медициной! Стоимость одной только операции по вживлению специальных электродов обходится госбюджету в сумму от 4,5 до 5 миллионов тенге. Да и проводят операцию по установке кохлеарных имплантатов ведущие ЛОР-хирурги из России и Германии, которых специально приглашают в нашу страну. Соответственно, родителей, желающих, что бы их глухие от рождения дети наконец-то услышали мир (по статистике на 1000 детей один рождается абсолютно глухим. – Прим. авт.), более чем предостаточно: очередь на проведение кохлеарной имплантации выстроилась уже на несколько лет вперед. Однако выясняется, всё далеко не так уж и замечательно, а Министерству здравоохранения и социальной защиты есть над чем голову поломать.
ЭФФЕКТИВНОСТЬ В 5 ПРОЦЕНТОВ
По мнению известного ЛОР-хирурга из России профессора Валерия СИТНИКОВА, который, кстати, был председателем специальной комиссии при Министерстве здравоохранения РФ по отбору больных на проведение высокотехнологичных видов медицинской помощи, проведение кохлеарной имплантации в Казахстане имеет ряд серьёзных недочётов, на которые необходимо срочно обратить самое пристальное внимание. В частности, Валерия Ситникова удивляет не только принцип определения нуждающихся в операции людей, в соответствии с которым этим занимается лечебное заведение, непосредственно проводящее операции по вживлению специальных электродов, но и фактическое отсутствие в стране самой важной в кохлеарной имплантации системы последующей послеоперационной реабилитации.
– Эффективность проведённых операций в Казахстане в целом составляет всего лишь 5 процентов. Где можно увидеть подобные цифры?! Если рассказать об этом где-нибудь за рубежом, они там, мягко говоря, сильно удивятся. Второе: надо понимать, что кохлеарная имплантация хоть и является одним из видов помощи совершенно глухим детям, она не помогает всем им без исключения. Особенно, если с ребёнком специально никто не занимается в послеоперационный период. Мне на примере 30 детей из специализированного интерната довелось познакомиться с результатами операций, проведённых в период 2007–2008 гг. Все они глухие. Почему? Потому что родителям этих детей никто ничего толком не объяснил, – заметил профессор Ситников.
Вообще у Валерия Ситникова, который сам неоднократно проводил кохлеарную имплантацию, сложилось впечатление, что в нашей стране пациентов на эту операцию набирают без каких-либо предварительных обследований.
– Чуть ли не с улицы берут первого попавшегося родителя и спрашивают: ты хочешь, чтобы твой ребёнок слышал? Тот, конечно, обеими руками «за»! А вот что потом будет, не объясняют. Вот и на 2015 год в Казахстане опять выделили средства на вживление 90 кохлеарных имплантатов. А вот кому они будут поставлены и нужны ли они этим пациентам вообще, сказать невозможно. Никакой транспарентности, прозрачности как не было, так и нет, – с некоторой горечью в голосе посетовал Ситников.
ВНАЧАЛЕ ДОЛЖЕН БЫТЬ ДОГОВОР
Из беседы «Мегаполиса» с российским ЛОР-хирургом стало понятно, что родители, чьим детям в период с 2007 по 2014 гг. провели операцию по установке слуховых имплантатов, практически стали заложниками существующей системы отбора пациентов. Дело в том, отметил Ситников, что на самом начальном этапе им никто толком не объяснил все нюансы кохлеарной имплантации. Для начала родителям глухих детей, считает профессор, должны были сразу сказать, что речь идёт о достаточно сложной аппаратуре, которая на протяжении всей жизни ребёнка требует значительных финансовых вложений в её регулярное обслуживание. Кроме того, детям-кохлеарникам длительное время необходимы ежедневные занятия по специальной методике, которая помогает им не только услышать окружающую среду, но и научиться разговаривать. – По идее всё изначально должно обговариваться в подписываемом договоре между родителями ребёнка и комиссией, принимающей решение о проведении кохлеарной имплантации, в которую входят не только эксперты по отоларингологии, кардиологии и так далее, но и психологии. В этом договоре должно быть чётко указано, какие обязательства берёт на себя государство. Это проведение самой операции, первые два месяца реабилитации, подключение и настройку имплантата, и что должны делать родители ребёнка. Если родители не готовы в последующем платить за реабилитацию, за батареи для имплантата, за замену раз в 5 лет речевого процессора, то их ребёнок не должен быть в числе кандидатов на проведение кохлеарной имплантации. Жестоко? Да! Но если у родителей глухого с рождения ребёнка плохие социальные условия, если сразу понятно, что никто не будет заниматься реабилитацией, учить ребёнка слышать и разговаривать, то установка за счёт государства дорогостоящей аппаратуры – это выброшенные на ветер деньги. Да и сам кохлеарный имплантат – не более чем груда железа, находящаяся внутри человека! – подчеркнул Валерий Ситников, отметив, что у 30 детей из интерната, о которых он уже говорил, в настоящий момент из-за неработающего имплантата сегодня наблюдаются и энцефалопатия (нарушение работы головного мозга. – Прим. авт.), и беспокойный сон.
СУРДОЛОГИИ В КАЗАХСТАНЕ ФАКТИЧЕСКИ НЕТ
С мнением профессора Ситникова во многом согласна и руководитель частного центра социальной адаптации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития «САТР», доктор педагогических наук профессор Роза Сулейменова. При этом в беседе с корреспондентом «Мегаполиса» она особое внимание уделила бедственному положению в стране сурдологической помощи, которая пока не вошла ни в гарантированный государством объём медицинской помощи, ни в программу профилактики инвалидности. По словам профессора Сулейменовой, сурдологии в Казахстане фактически нет, а потому и говорить об успешности проведения кохлеарной имплантации можно с очень большой натяжкой.
– У нас нет слухопротезистов! Их просто не готовят и даже не знают толком что-либо об этой специальности. Поэтому среди слухопротезистов попадаются совершенно случайные люди. Мы вынуждены их учить, как говорится, с колёс. Врачей-сурдологов тоже катастрофически не хватает. Мы буквально заставили институт усовершенствования врачей ввести курс по переподготовке специалистов. Хотя врачей по этой специальности надо готовить со студенческой скамьи. Более того, саму сурдологию в 2006 году убрали из лицензирования. Теперь в Казахстане есть только отоларингология, а в сурдологию идут все кому не лень, – констатировала Роза Сулейменова.
ТАЙНА ПОСТАВЩИКОВ
Немало нареканий у руководителя центра «САТР» и к непосредственно системе проведения операций по установке кохлеарных имплантатов, а также дальнейшего их технического обслуживания. По мнению Розы Сулейменовой, несколько странным выглядит тот факт, что с 2007 года в Казахстане так и не смогли подготовить ни одного ЛОР-хирурга, способного самостоятельно проводить операции по установке кохлеарных имплантатов. В результате родители вынуждены как манны небесной ждать гостя из-за рубежа, который конвейерным способом прооперирует их детей, фактически не неся никакой ответственности за свои ошибки. Отсутствуют в Казахстане, подчеркивает Роза Сулейменова, и представительства компаний Cochlear и Med-EL, чьи имплантаты закупаются по линии государства и которые по идее должны обучать врачей-сурдологов и сурдопедагогов правильной настройке своих слухоречевых процессоров. Как итог, утверждает профессор, всё это проводится стихийно и контрабандным способом. Работники фирм, поставляющие необходимые аксессуары к имплантатам, ждут, когда родители скооперируются, соберут деньги на оплату их проезда, проживания и гонорара, и лишь затем приезжают в Казахстан для настройки процессоров. При этом, отмечает Роза Сулейменова, всё делается тайно, без участия казахстанских врачей.
КОГДА БАТАРЕЙКИ ЗА 10 ТЫСЯЧ – СУЩИЙ ПУСТЯК
Интересно, что у родителей детей-кохлеарников одно только упоминание о Валерии Ситникове и Розе Сулейменовой вызывает чуть ли не аллергическую реакцию. Немало из них считают, что оба профессора своими действиями пытаются остановить проведение кохлеарной имплантации в Казахстане. В частности, одна из мам трёхлетнего ребёнка, которому была сделана операция по слуховому протезированию в детской больнице «Аксай», рассказала «Мегаполису», что инициированная два года назад Розой Сулейменовой проверка больницы «Аксай» на предмет оказания помощи детям с нарушением слуха привела к тому, что кохлеарная имплантация в стране была полностью приостановлена почти на год. Вместе с тем мама ребёнка-кохлеарника, назвавшаяся Анель Сарбасовой, признала, что глухота IV степени (полная глухота от рождения. – Прим. авт.) её сына в корне изменила всю их жизнь. – До рождения сына я занимала достаточно хорошую должность в крупной зарубежной компании, но сейчас о возвращении даже и не помышляю. Хотя думала, поскольку до года и двух месяцев у нас никто ничего не выявлял. Первой обнаружила, что её внук глухой, наша бабушка. С того очень памятного дня вся наша жизнь стала другой, – рассказала «Мегаполису» Анель Сарбасова. По её словам, спустя год после обнаружения проблемы они по квоте прошли кохлеарную имплантацию, и если бы не её муж, работающий ныне в трёх местах, для проведения послеоперационной реабилитации ей пришлось бы продать всё ценное, что у неё есть, чтобы понять, насколько это недёшево. Анель сообщила, что одни только батареи питания для имплантата, которые надо менять еженедельно, обходятся в 10 тысяч тенге. Ещё 100 тысяч тенге в месяц необходимо для ежедневного посещения реабилитационного центра, поскольку послеоперационных мероприятий, гарантированных государством, что проходят три раза в неделю с недельным перерывом, для детей-кохлеарников однозначно не хватает.
Однако больше всего Анель боится того момента, когда возникнет необходимость заменять речевой процессор кохлеарного имплантата:
– По идее это должно происходить каждые 5 лет, у нас же умудряются до 6, а то и до 7 лет дотянуть. И совсем трагедия, если процессор по какой-либо причине сломался. Два года назад он стоил 8 тысяч евро, сегодня – 11 тысяч евро. Это огромные деньги! Поэтому многие родители детей-кохлеарников влезают в чудовищные долги. У нашей семьи таких денег нет. Мы намерены открыть депозит, чтобы хоть что-то накопить. Но это значит, что придётся в очередной раз поднапрячься. Увы, в первую очередь нашему папе.
Перед глазами Анель история одного из отцов ребёнка-кохлеарника, который после неожиданной поломки речевого процессора взял кредит в банке и вместе с сыном оказался на грани нищеты. Мать от них ушла. Не выдержала бесконечного стресса. Поэтому Анель вместе с другими родителями детей, прошедших кохлеарную имплантацию, стараются оказать ему посильную помощь.
– Но наша помощь, что капля в море. Мечтаем вот, чтобы государство хотя бы частично взяло на себя финансирование замены речевого процессора. Слышали, что вроде бы в рамках разработанной Министерством здравоохранения и социальной защиты дорожной карты по развитию сурдологической помощи в стране с этого года начнёт работать программа по замене речевых процессоров. Надеемся, хотя и осознаём, что в экономическом плане время сейчас очень непростое. Но если программа на самом деле заработает, я смогу с ещё большей уверенностью сказать, что мой сын будет и слышать, и разговаривать, как все обычные люди, – с некоторой долей оптимизма заметила «Мегаполису» Анель Сарбасова. Что тут сказать? Возможно, что надеяться на лучшее никогда не поздно…
