Кохлеарная имплантация в РК: сказав «А», про «Б» забывать не стоит

Высокотехнологичные операции дали шанс даже глухим от рождения казахстанцам услышать мир. Однако далеко не все представляют, что надо будет делать потом. «Мегаполис» попытался вникнуть в проблему.

Кохлеарная имплантация – это действительно нечто из области фантастики. После проведения операции по установке электронных имплантатов услышать мир получают возможность даже абсолютно глухие от рождения дети, что каких-то лет 20 назад представить себе было очень сложно. Но сегодня всё иначе. Начиная с 2007 года кохлеарная имплантация проводится и в Казахстане. Правда, пока только в двух алматинских лечебных учреждениях: в Республиканской детской клинической больнице «Аксай» и городской больнице № 5. В подавляющем большинстве случаев расходы на установку специальных электродов во внутреннее ухо человека берёт на себя государство. Всего по имеющимся у «Мегаполиса» данным за это время кохлеарные имплантаты были установлены 1200 пациентам.

Казалось бы, впору гордиться нашей медициной! Стоимость одной только операции по вживлению специальных электродов обходится госбюджету в сумму от 4,5 до 5 миллионов тенге. Да и проводят операцию по установке кохлеарных имплантатов ведущие ЛОР-хирурги из России и Германии, которых специально приглашают в нашу страну. Соответственно, родителей, желающих, что бы их глухие от рождения дети наконец-то услышали мир (по статистике на 1000 детей один рождается абсолютно глухим. – Прим. авт.), более чем предостаточно: очередь на проведение кохлеарной имплантации выстроилась уже на несколько лет вперед. Однако выясняется, всё далеко не так уж и замечательно, а Министерству здравоохранения и социальной защиты есть над чем голову поломать.

ЭФФЕКТИВНОСТЬ В 5 ПРОЦЕНТОВ

По мнению известного ЛОР-хирурга из России профессора Валерия СИТНИКОВА, который, кстати, был председателем специальной комиссии при Министерстве здравоохранения РФ по отбору больных на проведение высокотехнологичных видов медицинской помощи, проведение кохлеарной имплантации в Казахстане имеет ряд серьёзных недочётов, на которые необходимо срочно обратить самое пристальное внимание. В частности, Валерия Ситникова удивляет не только принцип определения нуждающихся в операции людей, в соответствии с которым этим занимается лечебное заведение, непосредственно проводящее операции по вживлению специальных электродов, но и фактическое отсутствие в стране самой важной в кохлеарной имплантации системы последующей послеоперационной реабилитации.

– Эффективность проведённых операций в Казахстане в целом составляет всего лишь 5 процентов. Где можно увидеть подобные цифры?! Если рассказать об этом где-нибудь за рубежом, они там, мягко говоря, сильно удивятся. Второе: надо понимать, что кохлеарная имплантация хоть и является одним из видов помощи совершенно глухим детям, она не помогает всем им без исключения. Особенно, если с ребёнком специально никто не занимается в послеоперационный период. Мне на примере 30 детей из специализированного интерната довелось познакомиться с результатами операций, проведённых в период 2007–2008 гг. Все они глухие. Почему? Потому что родителям этих детей никто ничего толком не объяснил, – заметил профессор Ситников.

Вообще у Валерия Ситникова, который сам неоднократно проводил кохлеарную имплантацию, сложилось впечатление, что в нашей стране пациентов на эту операцию набирают без каких-либо предварительных обследований.

– Чуть ли не с улицы берут первого попавшегося родителя и спрашивают: ты хочешь, чтобы твой ребёнок слышал? Тот, конечно, обеими руками «за»! А вот что потом будет, не объясняют. Вот и на 2015 год в Казахстане опять выделили средства на вживление 90 кохлеарных имплантатов. А вот кому они будут поставлены и нужны ли они этим пациентам вообще, сказать невозможно. Никакой транспарентности, прозрачности как не было, так и нет, – с некоторой горечью в голосе посетовал Ситников.

ВНАЧАЛЕ ДОЛЖЕН БЫТЬ ДОГОВОР

Из беседы «Мегаполиса» с российским ЛОР-хирургом стало понятно, что родители, чьим детям в период с 2007 по 2014 гг. провели операцию по установке слуховых имплантатов, практически стали заложниками существующей системы отбора пациентов. Дело в том, отметил Ситников, что на самом начальном этапе им никто толком не объяснил все нюансы кохлеарной имплантации. Для начала родителям глухих детей, считает профессор, должны были сразу сказать, что речь идёт о достаточно сложной аппаратуре, которая на протяжении всей жизни ребёнка требует значительных финансовых вложений в её регулярное обслуживание. Кроме того, детям-кохлеарникам длительное время необходимы ежедневные занятия по специальной методике, которая помогает им не только услышать окружающую среду, но и научиться разговаривать. – По идее всё изначально должно обговариваться в подписываемом договоре между родителями ребёнка и комиссией, принимающей решение о проведении кохлеарной имплантации, в которую входят не только эксперты по отоларингологии, кардиологии и так далее, но и психологии. В этом договоре должно быть чётко указано, какие обязательства берёт на себя государство. Это проведение самой операции, первые два месяца реабилитации, подключение и настройку имплантата, и что должны делать родители ребёнка. Если родители не готовы в последующем платить за реабилитацию, за батареи для имплантата, за замену раз в 5 лет речевого процессора, то их ребёнок не должен быть в числе кандидатов на проведение кохлеарной имплантации. Жестоко? Да! Но если у родителей глухого с рождения ребёнка плохие социальные условия, если сразу понятно, что никто не будет заниматься реабилитацией, учить ребёнка слышать и разговаривать, то установка за счёт государства дорогостоящей аппаратуры – это выброшенные на ветер деньги. Да и сам кохлеарный имплантат – не более чем груда железа, находящаяся внутри человека! – подчеркнул Валерий Ситников, отметив, что у 30 детей из интерната, о которых он уже говорил, в настоящий момент из-за неработающего имплантата сегодня наблюдаются и энцефалопатия (нарушение работы головного мозга. – Прим. авт.), и беспокойный сон.

СУРДОЛОГИИ В КАЗАХСТАНЕ ФАКТИЧЕСКИ НЕТ

С мнением профессора Ситникова во многом согласна и руководитель частного центра социальной адаптации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития «САТР», доктор педагогических наук профессор Роза Сулейменова. При этом в беседе с корреспондентом «Мегаполиса» она особое внимание уделила бедственному положению в стране сурдологической помощи, которая пока не вошла ни в гарантированный государством объём медицинской помощи, ни в программу профилактики инвалидности. По словам профессора Сулейменовой, сурдологии в Казахстане фактически нет, а потому и говорить об успешности проведения кохлеарной имплантации можно с очень большой натяжкой.

– У нас нет слухопротезистов! Их просто не готовят и даже не знают толком что-либо об этой специальности. Поэтому среди слухопротезистов попадаются совершенно случайные люди. Мы вынуждены их учить, как говорится, с колёс. Врачей-сурдологов тоже катастрофически не хватает. Мы буквально заставили институт усовершенствования врачей ввести курс по переподготовке специалистов. Хотя врачей по этой специальности надо готовить со студенческой скамьи. Более того, саму сурдологию в 2006 году убрали из лицензирования. Теперь в Казахстане есть только отоларингология, а в сурдологию идут все кому не лень, – констатировала Роза Сулейменова.

ТАЙНА ПОСТАВЩИКОВ

Немало нареканий у руководителя центра «САТР» и к непосредственно системе проведения операций по установке кохлеарных имплантатов, а также дальнейшего их технического обслуживания. По мнению Розы Сулейменовой, несколько странным выглядит тот факт, что с 2007 года в Казахстане так и не смогли подготовить ни одного ЛОР-хирурга, способного самостоятельно проводить операции по установке кохлеарных имплантатов. В результате родители вынуждены как манны небесной ждать гостя из-за рубежа, который конвейерным способом прооперирует их детей, фактически не неся никакой ответственности за свои ошибки. Отсутствуют в Казахстане, подчеркивает Роза Сулейменова, и представительства компаний Cochlear и Med-EL, чьи имплантаты закупаются по линии государства и которые по идее должны обучать врачей-сурдологов и сурдопедагогов правильной настройке своих слухоречевых процессоров. Как итог, утверждает профессор, всё это проводится стихийно и контрабандным способом. Работники фирм, поставляющие необходимые аксессуары к имплантатам, ждут, когда родители скооперируются, соберут деньги на оплату их проезда, проживания и гонорара, и лишь затем приезжают в Казахстан для настройки процессоров. При этом, отмечает Роза Сулейменова, всё делается тайно, без участия казахстанских врачей.

КОГДА БАТАРЕЙКИ ЗА 10 ТЫСЯЧ – СУЩИЙ ПУСТЯК

Интересно, что у родителей детей-кохлеарников одно только упоминание о Валерии Ситникове и Розе Сулейменовой вызывает чуть ли не аллергическую реакцию. Немало из них считают, что оба профессора своими действиями пытаются остановить проведение кохлеарной имплантации в Казахстане. В частности, одна из мам трёхлетнего ребёнка, которому была сделана операция по слуховому протезированию в детской больнице «Аксай», рассказала «Мегаполису», что инициированная два года назад Розой Сулейменовой проверка больницы «Аксай» на предмет оказания помощи детям с нарушением слуха привела к тому, что кохлеарная имплантация в стране была полностью приостановлена почти на год. Вместе с тем мама ребёнка-кохлеарника, назвавшаяся Анель Сарбасовой, признала, что глухота IV степени (полная глухота от рождения. – Прим. авт.) её сына в корне изменила всю их жизнь. – До рождения сына я занимала достаточно хорошую должность в крупной зарубежной компании, но сейчас о возвращении даже и не помышляю. Хотя думала, поскольку до года и двух месяцев у нас никто ничего не выявлял. Первой обнаружила, что её внук глухой, наша бабушка. С того очень памятного дня вся наша жизнь стала другой, – рассказала «Мегаполису» Анель Сарбасова. По её словам, спустя год после обнаружения проблемы они по квоте прошли кохлеарную имплантацию, и если бы не её муж, работающий ныне в трёх местах, для проведения послеоперационной реабилитации ей пришлось бы продать всё ценное, что у неё есть, чтобы понять, насколько это недёшево. Анель сообщила, что одни только батареи питания для имплантата, которые надо менять еженедельно, обходятся в 10 тысяч тенге. Ещё 100 тысяч тенге в месяц необходимо для ежедневного посещения реабилитационного центра, поскольку послеоперационных мероприятий, гарантированных государством, что проходят три раза в неделю с недельным перерывом, для детей-кохлеарников однозначно не хватает.

Однако больше всего Анель боится того момента, когда возникнет необходимость заменять речевой процессор кохлеарного имплантата:

– По идее это должно происходить каждые 5 лет, у нас же умудряются до 6, а то и до 7 лет дотянуть. И совсем трагедия, если процессор по какой-либо причине сломался. Два года назад он стоил 8 тысяч евро, сегодня – 11 тысяч евро. Это огромные деньги! Поэтому многие родители детей-кохлеарников влезают в чудовищные долги. У нашей семьи таких денег нет. Мы намерены открыть депозит, чтобы хоть что-то накопить. Но это значит, что придётся в очередной раз поднапрячься. Увы, в первую очередь нашему папе.

Перед глазами Анель история одного из отцов ребёнка-кохлеарника, который после неожиданной поломки речевого процессора взял кредит в банке и вместе с сыном оказался на грани нищеты. Мать от них ушла. Не выдержала бесконечного стресса. Поэтому Анель вместе с другими родителями детей, прошедших кохлеарную имплантацию, стараются оказать ему посильную помощь.

– Но наша помощь, что капля в море. Мечтаем вот, чтобы государство хотя бы частично взяло на себя финансирование замены речевого процессора. Слышали, что вроде бы в рамках разработанной Министерством здравоохранения и социальной защиты дорожной карты по развитию сурдологической помощи в стране с этого года начнёт работать программа по замене речевых процессоров. Надеемся, хотя и осознаём, что в экономическом плане время сейчас очень непростое. Но если программа на самом деле заработает, я смогу с ещё большей уверенностью сказать, что мой сын будет и слышать, и разговаривать, как все обычные люди, – с некоторой долей оптимизма заметила «Мегаполису» Анель Сарбасова. Что тут сказать? Возможно, что надеяться на лучшее никогда не поздно…