В озвученном запросе речь шла о том, чтобы Правительство Казахстана сертифицировало и включило в список разрешённых к ввозу и использованию в стране лекарственных препаратов и перевязочных материалов, для детей страдающих редкими заболеваниями, например, "буллёзным эпидермолизом" и "несовершенным остеогенезом".
"Детей, страдающих "буллёзным эпидермолизом" называют "дети-бабочки". Если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребёнку серьёзные страдания. Лекарства и мази, разрешённые у нас в стране, порой, не эффективны или, если у ребёнка развилось привыкание, бесполезны. Но другой альтернативы в Казахстане нет", – сообщила в ходе заседания Загипа Балиева.
По её словам, необходимый перевязочный материал недоступен для казахстанского рынка. Соответственно, родители вынуждены покупать мази и бинты в огромных количествах за пределами Казахстана. Балиева заметила, что "хрустальные дети" страдают от нехватки препаратов гораздо сильнее.
"Единственное лекарство, которое им помогает - "памидронат медак" - у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен. Мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьёзная нагрузка на семейный бюджет –дорога, проживание, лечение. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80%, частота переломов снижается и появление новых деформаций становится невозможным", – подчеркнула омбудсмен.
Загипа Балиева предложила вице-премьеру включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями. А также принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения.
Сейчас ряд перечисленных препаратов можно приобрести только для личного пользования, так как их нет в списке разрешённых лекарственных средств в Казахстане. С полным списком наименований, разрешённых в Казахстане лекарств, можно ознакомиться тут.
