25% бюджета на 1% больных: сколько выделяют в Казахстане на лечение орфанных заболеваний

В Казахстане предусмотрено бесплатное обеспечение на амбулаторном уровне 96 лекарственными средствами по 48 орфанным, или редким, заболеваниям. При этом доля финансирования препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями составила более 25% от общего бюджета амбулаторного лекарственного обеспечения, а численность самих пациентов, страдающих такими болезнями, составляет всего 1% от общего числа пациентов, получающих лекарства, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК.

"В 2023 году за счёт республиканского бюджета Единый дистрибьютор для амбулаторного лекарственного обеспечения закупил орфанные препараты на сумму 74 млрд тенге (для сравнения: в 2020 году эта сумма составляла 29,3 млрд тенге), и на 20 млрд тенге – лекарства на стационарном уровне. Кроме того, по решению маслихатов в 2023 году на лечение орфанных болезней за счёт местного бюджета выделено финансирование в объеме 15,7 млрд тенге", – говорится в сообщении.

В ведомстве отметили, что дорогостоящие препараты для ограниченного количества пациентов ложатся тяжёлым бременем на бюджет страны. Анализ затрат на закуп орфанных лекарственных средств показал, что наиболее дорогие –  47 орфанных препаратов. К примеру, средняя стоимость курса лечения в год одного пациента элосульфаза альфа при заболевании мукополисахаридоз составляет 131,3 млн тенге, лечение нусинерсеном при спинальной мышечной атрофии составляет 168,2 млн тенге, аталуреном при мышечной дистрофия Дюшена – 147,8 млн тенге, Агалзидазой бета при болезни Фабри – 68,3 млн.тенге.

В международной практике основные затраты на лечение и поддержку таких пациентов чаще всего покрываются за счет благотворительной помощи, указали в Минздраве.

Созданный по указу президента страны общественный фонд "Қазақстан Халкына", начиная с 2022 года, обеспечил лекарствами за счёт благотворительных средств 389 пациентов с орфаннымм заболеваниями на сумму порядка 40 мрлд тенге.

В Республике Казахстан к орфанным (редким) относятся заболевания, которые имеют распространение не более 50 случаев на 100 000 населения.