В фильме The Farewell рассказывается о китайской семье, в которой бабушке диагностировали последнюю стадию рака лёгких. Жить ей осталось несколько месяцев, но о своей болезни она не подозревает. О диагнозе врачи сообщили только её семье, которая решает скрыть от неё правду. А для того, чтобы многочисленная родня могла попрощаться с ней, не вызвав подозрений, наспех женят одного из внуков. На свадьбе всем горестно, но при бабушке нужно держать лицо и веселиться.
В Казахстане принято поступать так же. В моей семье несколько лет слово "рак" было под запретом. Мама четыре года принимала химиотерапию якобы для лечения доброкачественной опухоли в печени. Так говорили ей врачи и мы, её родные.
Первые три года мы делали вид, что ничего серьёзного не происходит, надеясь, что болезнь отступит. Но третья стадия перешла в четвёртую, и ближе к концу держать лицо становилось труднее. Однажды она позвонила домой из больницы и впервые заплакала: соседка по палате пыталась разъяснить ей, что при доброкачественной опухоли химию не назначают. Но мы стояли на своём.
В четвёртый год наша ложь превратилась в болезнь, которая разъедала нас самих. Мы потеряли веру, но рассказать маме правду означало разрушить её мир в её последние дни. Нам хотелось, чтобы она дожила отпущенный ей остаток спокойно. Не знаю, в какой из моментов мама догадалась, но она поддержала нашу игру. И до самой смерти вела себя так, словно бы действительно имеет планы погулять на свадьбах своих детей, потом выйти на пенсию и нянчить внуков, а перед этим съездить в отпуск в Грузию.
Я до сих пор не уверена, правильно ли мы поступили. Каждый человек должен знать правду – это его естественное и неотъемлемое право. Но в моей казахской семье законом является слово старшего. И старшие решили, что так будет лучше.
"Понимаешь, на Западе жизнь человека принадлежит только ему", – объясняет китайский дядя в The Farewell племяннице из Америки, которой трудно видеть, как счастливая, ничего не подозревающая бабушка, превозмогая кашель, ищет лучший банкетный зал для предстоящей свадьбы внука. "Здесь, на Востоке, жизнь человека принадлежит его семье", – продолжает он, и весь фильм именно об этом. "Можно сказать бабушке правду и переложить на неё ответственность, и всем станет легче, кроме неё самой. Но вместо этого мы, семья, должны нести её бремя за неё". Мотивы моей семьи были такими же.
Отношение к онкологическим заболеваниям у казахстанцев очень стигматизированное. Мама моего друга, узнав о раке, приняла решение не лечиться и очень быстро сгорела. Моя родственница, у которой обнаружили рак груди, суеверно называла свою болезнь не иначе, как болезнь на букву "р". Так и говорила: "У меня "р". Казахстанцы, особенно старшее поколение, боятся рака, хотя смертность от сердечно-сосудистых заболеваний по стране выше. Риск умереть от инсульта при артериальной гипертензии так же высок, как риск умереть от рака, если вовремя не начать лечение. Повышенное давление опасно ещё тем, что смерть от него наступает внезапно.
Возможно, наш особый страх перед онкологическими болезнями обусловлен историей: в семидесятых годах советского периода на высокие медицинские технологии деньги почти не выделялись, технологии других стран были недоступны из-за железного занавеса. Поэтому главным методом лечения была хирургия. Вот такие данные приводит Елена Грачёва из российского благотворительного фонда AdVita: лимфогранулематоз (лимфома Ходжкина), при котором сейчас выздоравливают до 90% пациентов, в те времена считался неизлечимой болезнью. В восьмидесятых от острого лейкоза в СССР выздоравливало около 5% больных, а в Европе и США уже тогда цифры приближались к 70%.
"Может быть, именно поэтому в СССР не было принято сообщать пациенту о том, что у него рак, – это было всё равно что вынести смертный вердикт. И если уж пациент узнавал, то скрывал свой диагноз от близких и коллег как что-то неудобоназываемое. Обратите внимание: в книжках и фильмах того времени герои слова "рак" избегают. "Этого у Игнатия нет. Точно установили. Он болен серьёзно. Надо делать сложную операцию. Но этого нет!" – говорит героиня повести Анатолия Алексина "Про нашу семью" о своём сыне. "Это было слишком, слишком страшным", – рассказывает Елена.
Как-то я брала интервью у онколога, которая объяснила мне практику наших врачей сообщать диагноз семье пациента. Многие люди, услышав от врача диагноз, не возвращаются на лечение: отрицают болезнь, уходят в поиски нетрадиционных практик или в депрессию. Поэтому врачи сперва сообщают новость близким пациента. Это даёт гарантию, что человек под давлением родных от лечения отказаться не сможет.
В прошлом году я узнала, что в Кыргызстане государство не выделяет деньги на лекарства для взрослых онкобольных. С 2018 года на бесплатную помощь могут претендовать только несовершеннолетние граждане. Поэтому в Бишкеке женщины с онкологией создали кружок по пошиву хендмейда, выручка от продажи шла на покупку препаратов. Я много думала о том, что если бы моя мама знала о своём диагнозе с самого начала, могло ли быть так, что она нашла бы в себе силы бороться так же, как эти сильные и прекрасные кыргызские женщины. Бороться и получать настоящую поддержку от семьи.
В сокрытии диагноза родными от человека есть глубокое пораженчество. Конечно, скрывают тогда, когда не верят в благоприятный исход. Скрывают, чтобы уберечь от боли. Я не знаю ответа, была бы жива моя мама сейчас. Но хочу, чтобы люди, чьим родным и близким поставлен диагноз "рак", никогда не теряли надежду, ведь надежда выздороветь – половина выздоровления, ваш настрой влияет на настрой вашего близкого.
