В Минздраве РК рассмотрели обращение родителей детей с редким генетическим заболеванием по поводу отказа руководителя одной из региональных медорганизаций в госпитализации на лечение.

"Госпитализировать детей на лечение будем в Национальный научный центр материнства и детства, который определён Центром компетенции по несовершенному остеогенезу ввиду статуса научно-исследовательского центра, достаточной материальной базы и наличия подготовленных специалистов", – говорится в сообщении министерства на Facebook.

Координатором определили медицинского директора Венеру Алтынову. В сообщении указан её телефон: 8 (7172) 70-44-81. Документы пациентов для определения показаний к госпитализации следует направлять на электронную почту: Venera.Altynova@umc.org.kz.

В Казахстане зарегистрировано около 80 детей с редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез". Таких детей зачастую называют хрустальными, так как у них из-за значительного снижения плотности костной ткани, хрупкости костей возникают частые переломы.

В Минздраве пояснили, почему в региональной больнице главный врач отказал в госпитализации и лечении препаратом, на котором настаивала мама ребёнка.

"Для снижения числа переломов в мировой практике назначают лекарственные препараты из группы бифосфанатов, как стандарт лечения тяжёлых форм заболевания. Но ввиду редкости заболевания производители этого лекарства не проводили исследования по определению его безопасности у детей, что и отражают в инструкциях к этим препаратам", – отметили в МЗ.

Вопрос о клиническом применении лекарственного препарата при несовершенном остеогенезе, безопасность которого производителем не установлена для детей до 18 лет, рассмотрели 13 сентября 2019 года на заседании Центральной комиссии по биоэтике Минздрава РК. Было принято решение, что назначение этого препарата детям является компетенцией врача в соответствии с клиническим протоколом и нормативными правовыми актами Минздрава и зоной ответственности пациента и его законных представителей.

"Лечение возможно проводить только при подписании информированного согласия одного из родителей или законного представителя на лечение лекарством, безопасность которого не доказана производителем у детей до 18 лет", – решили в министерстве.

Препарат, о котором идёт речь, омбудсмен предлагала включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями, ещё в 2016 году.