"Мир один для всех": много ли в Казахстане детей с аутизмом и как им можно помочь

В Астане начала работу V международная конференция "Асыл Мирас. Аутизм. Мир один для всех". На форум собрались ведущие эксперты, чтобы обсудить последние научные открытия и новейшие разработки в сфере ранней диагностики и реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Двухдневная конференция, организованная Фондом Булата Утемуратова, предоставляет возможность специалистам разных стран обмениваться знаниями, существующими методиками, которые можно успешно использовать и в Казахстане. Так, обсуждаются вопросы, касающиеся не только ранней постановки диагноза, но и проведения скринингов среди детей с РАС. В числе важных тем – обучение родителей детей с особыми потребностями.

В рамках этой конференции проходят практические семинары для медиков, педагогов, родителей, а также студентов – будущих психологов и педагогов.

Об "Асыл Мирас"

Первые аутизм-центры "Асыл Мирас" начали функционировать в республике с 2015 года. Они работают в Астане, Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске, Актобе, Шымкенте, Петропавловске, Павлодаре, Таразе, Уральске, Караганде. В настоящее время их число достигло двенадцати, последний был открыт в марте 2023 года в казахстанской столице (второй по счёту в этом городе и крупнейший в Казахстане). 

В центрах внедрена собственная образовательная программа, направленная на выявление РАС и устранение дефицитов социальных, речевых и бытовых навыков у детей.

Программа включает следующие программы интервенции, необходимые для адаптации маленького человека в большом мире:

1. Ранняя поддержка.
2. Развитие обучающих навыков.
3. Развитие речевых и коммуникативных навыков.
4. Развитие жизненных навыков.
5. Развитие социальных навыков.
6. Интенсивный курс.

Динамика аутизма в Казахстане

Председатель попечительского совета Фонда Булата Утемуратова Алмаз Шарман сообщил, что в Казахстане, как и во всём мире, численность детей с аутизмом год от года растёт.

"Вероятно, это связано с факторами окружающей среды, которые могут влиять на мутации генов человека. Учёные выявили около 150 генов, которые могут быть связаны с развитием аутизма. Некоторые исследователи утверждают, что на это, возможно, влияют пестициды, соли тяжёлых металлов, которые витают в воздухе и содержатся в почве. О том, как возникают мутации, пока никто не знает, но ведутся серьёзные исследования по выявлению связей между мутациями и функциональными морфологическими изменениями головного мозга. Ну и важно отметить, что сейчас лучше стали диагностировать, выявлять аутизм", – рассказал Алмаз Шарман.

Учёный отметил, что нет точных данных о том, сколько маленьких казахстанцев с аутизмом. Он связывает это с тем, что "страдает" диагностика в Казахстане. Впрочем, так же, как и во всём мире. Дополнительные сложности создают родители, которые не хотят, чтобы их детей диагностировали. В то же время в некоторых регионах республики нет возможности обследовать детей из-за отсутствия специалистов.  

"В целом в мире приблизительно у одного из 60 детей диагностируется аутизм. Это очень сложно сейчас подсчитать. В некоторых странах расстройства аутистического спектра не очень хорошо диагностируют, в других странах – иные подходы у здравоохранения", – заверил он.

"Асыл Мирас" создал собственный регистр и собирает базу данных о количестве детей, страдающих РАС. Центр делится этими данными с заинтересованными государственными ведомствами. Тем не менее Алмаз Шарман подчеркнул, что оценки могут быть только приблизительными.

По информации специалистов фонда, в "Асыл Мирас" есть данные о 16 300 детях со всего Казахстана, из них – 14 382 ребёнка прошли программы интервенции. 74% процента детей, у которых подтвердился РАС, получили профессиональную помощь. 

Меморандум с лабораторией Kasari Lab

В рамках конференции также был подписан важный меморандум между Фондом Булата Утемуратова и ведущим экспертом в сфере диагностики аутизма американским специалистом Конни Касари.

Заинтересованные стороны заявили о намерении открыть региональную лабораторию Kasari Lab в Казахстане. Подобные лаборатории занимаются вопросами раннего вмешательства при помощи метода JASPER.

"Информированность об аутизме в Казахстане растёт с каждым годом, и подписание меморандума является важным шагом в дальнейшем развитии системы поддержки детей с РАС. Отрадно видеть, что казахстанские специалисты используют методологию JASPER, и я верю, что наше сотрудничество с фондом позволит усилить профессиональное сообщество социальных работников и разработать эффективные программы поддержки еще большего количества семей, воспитывающих детей с аутизмом", – поделилась своим мнением с присутствующими Конни Касари.

Методика JASPER позволяет вмешиваться в развитие ребёнка на самых ранних этапах его жизни, активно вовлекая в процесс родителей. JASPER с английского расшифровывается как Joint attention, symbolic play, engagement and regulation (совместное внимание, символическая игра, участие и регулирование). Это эффективный игровой метод, благодаря которому дети лучше адаптируются в окружающем их мире.

"Меморандум даёт возможность понять, чего мы хотим в конечном счёте в долгосрочном плане добиться. То есть речь идёт о подготовке специалистов, об определённом количестве детей, на которых мы можем распространить опыт и ресурсы. Мы этот метод уже многие годы перенимаем и сейчас рассматриваем возможность создания регионального хаба в Центральной Азии и других соседних странах, чтобы распространять его и делиться знаниями и опытом", – добавил Алмаз Шарман.

О планах

Алмаз Шарман отметил, что с Министерством просвещения РК обсуждается вопрос о возможности создания инклюзивного образования.

Кроме того, в настоящее время ведётся работа с местными органами над тем, чтобы совместными усилиями открывать новые аутизм-центры в регионах. В таком случае, по мнению учёного, помощь станет более доступной. Это упростит жизнь многим родителям детей с РАС и не только в больших городах.

По словам директора Фонда Булата Утемуратова Марата Айтмагамбетова, потребность в таких центрах существует во всех регионах страны. Новый аутизм-центр планируется открыть в Семее в октябре.

"В идеале, конечно, было бы прекрасно, сделать так, чтобы любой ребёнок, неважно, проживающий в сельской местности или маленьком городе, получал услугу по месту жительства в шаговой доступности. Мы к этому стремимся", – высказался Марат Айтмагамбетов.

Другая не менее важная задача, которую ставит перед собой коллектив фонда, – информировать персонал предприятий сферы обслуживания (кинотеатры, аэропорты, вокзалы и др.) о РАС, чтобы избегать неприятных ситуаций.

"Были такие случаи, когда маму и ребёнка с РАС отсаживали в хвостовую часть самолёта, чтобы не мешали остальным пассажирам. Случалось, когда такие семьи не впускали в общественный транспорт. Поэтому мы с сотрудниками центра очень много обсуждали эту проблему. У нас есть обучающая программа, которая на начальном этапе просто знакомит сотрудников сферы обслуживания с проявлениями расстройств аутистического спектра", – рассказал Марат Айтмагамбетов.

Однако, по мнению директора, какими бы ресурсами фонд ни обладал, необходимы государственные структуры, соответствующие министерства, которые помогут этот опыт распространить на всю страну.

Во время конференции некоторые родители детей с РАС смогли обсудить свои идеи с представителями центра "Асыл Мирас". Одним из предложений стало открытие кабинетов психологов для родителей в аутизм-центрах, где они могли бы задавать волнующие их вопросы.

"Нужен психолог, который поможет мягко и динамично подсказать родителям, как работать. Родителям тоже бывает психологически тяжело. Он привёл ребёнка, отдал, отсидел и потом пошёл. Как ему жить дальше?" – обратил внимание на проблемы родителей детей с РАС участник форума.

Другим предложением стало создание центра, где повзрослевшие пациенты аутизм-центров смогут получить определённую квалификацию для дальнейшего трудоустройства.

"Я задался вопросами организации и проведения хотя бы мастер-класса по приготовлению пиццы. Просто эти дети должны понимать, что они – тоже часть общества. Куда потом пойдёт такой ребёнок?" – поделился своими переживаниями отец одного из пациентов "Асыл Мирас".