Отношение к людям с ментальными особенностями, по сути, – показатель того, развиты ли в обществе гражданские и правовые институты. В средние века душевнобольных сажали в корабли и отправляли в свободное плавание на произвол судьбы, в Ренессанс держали на цепи. В новое время демонизировать психические расстройства стали меньше. Итальянский психиатр Чезаре Лобмрозо исследовал связь гениальности и душевных болезней, считая, что Ньютон и Ван Гог были шизофрениками. В наши дни постмодернистские философы создавали антипсихиатрические движения. Жиль Делёз и Феликс Гваттари изучали шизодискурс, а Мишель Фуко выступал против тоталитарного контроля над психически больными людьми.
В Казахстане не принято говорить о своих ментальных расстройствах и особенностях, констатируют психиатры. Людям неудобно где-то в компании упомянуть о немного странноватом родственнике, стыдно открыто сказать: "Я шизофреник, и я лечусь". Где корни предвзятого отношения к людям с психическими расстройствами в Казахстане, рассказывает Informburo.kz.
Советская традиция
В сознании большинства закреплён стереотип: психически больной человек практически преступник, которого надо изолировать. Возможно, это связано с советской традицией, когда психиатрия ассоциировалась с карательным аппаратом для борьбы с политическими оппонентами.
Первая 20-местная лечебница для душевнобольных появилась в Казахстане в 1896 году в Семее. По свидетельствам историков, в ней для усмирения больных применялись кандалы и смирительные рубашки. Сегодня отечественная психиатрия давно пришла к цивилизованным медикаментозным методам лечения. Но негласное отношение общества к ментальным особенностям как к опасности и угрозе осталось.
"Это в природе человека: он избегает и подвергает стигматизации то, что ему непонятно, – прокомментировала врач-психиатр, председатель лечебно-консультативной комиссии при Республиканском научном центре психиатрии Ирина Ленская. – И стигма, и дискриминация мешают людям вовремя обратиться за помощью. Страдает и общество. Пострадала бы Татьяна Фельгенгауэр из программы "Эхо Москвы", если бы человек, который ворвался на радио, вовремя пошёл к специалистам? (23 октября 2017 года в здание радиостанции "Эхо Москвы" ворвался мужчина с ножом и ранил Татьяну Фельгенгауэр в горло. На допросе он говорил о телепатической связи с ведущей. – Прим. авт.) Хронический, устойчивый галлюциноз был бы купирован или хотя бы взят под наблюдение. И эта ситуация повсеместна".
"Мне говорили, что я тупая и ленивая"
Алма Омарова – журналист и выпускающий редактор. На пути достижения профессионального успеха ей приходилось всё время учитывать свои особенности: СДВГ (синдром дефицита внимания) и циклотимию (мягкая форма биполярного расстройства, связанная с периодическим расстройством настроения).
Алма столкнулась со стигмой ещё в детстве. Одна из главных проблем людей с её особенностями – это недоверие. Родители, учителя, друзья не верят в то, что СДВГ – это действительно болезнь, считая, что человек просто ленив.
"Первое, с чем ты сталкиваешься, – это то, что тебе говорят, что ты тупая. Потом, понимая, что "не совсем" тебе говорят, что ты "способная, но ленивая". И с этим клеймом ты живёшь с первого по 11 класс. То же самое происходило дома – родители не верили, они думали, что нужно просто запереть дома, посадить за уроки и учеба попрёт, – рассказывает Алма Омарова. – Диагноз поставили в восьмом классе, но только сейчас можно сказать, что я убедила маму, что это настоящий диагноз".
В раннем возрасте особенности Алмы казались просто детской рассеянностью. Ситуация усугубилась, когда она начала ходить в школу.
"И циклотимия, и СДВГ относятся к минимальным мозговым нарушениям, которые ведут к расстройству настроения и когнитивных функций. С СДВГ проблема в не только в том, что ребёнок гиперактивный (сейчас даже диагнозы разделили, второй без буквы "Г", как в моём случае), но и в том, что ты "слушаешь, но не слышишь", просто сидишь и тупишь целыми днями. Кроме того, это состояние очень сильно сопряжено с депрессией, которая усугубляется тем, что никому нельзя рассказывать – люди могут принять это за необучаемость. Когда мне было года четыре, я об этом не задумывалась. Были, конечно, проблемы, к примеру, я всё время сбегала из детского сада, забывала купить хлеб, вынести мусор. В принципе, проблемы – как у всех детей. А потом начались проблемы с двойками. Моим родителям говорили: отдайте ребёнка в школу для умственно отсталых детей. Они перевели меня в другую школу: до этого я училась в казахской школе, новая была русская, так что ещё прибавились проблемы с языком и все стало еще хуже", – поделилась Алма.
В какой-то момент Алме повезло: попалась более внимательная, чем остальные, учительница. Добровольно она оставалась с девочкой после уроков и учила её читать. После того как учительница ушла из школы, проблемы Алмы возобновились.
"Всё это продолжалось пока мне просто сказали: "У тебя скорее всего СДВГ, ты не пробовала лечиться?" Но единственное лекарство, которое более-менее эффективно, – на основе метилфенидата. А у нас запрещено распространение наркотических средств", – говорит Алма.
Чтобы купить препарат, нужно лететь в Италию или Израиль, заплатить за билеты, а также в среднем 100 евро за приём у врача и ещё 50 за рецепт. После этого надо проходить повторную диагностику и платить ещё 500 евро. А это далеко не всем по карману.
"Всё лечение, что предлагают у нас, – это самоконтроль. Нужно составлять себе планы и пытаться убедить родных, что у тебя реальное заболевание, а не блажь", – говорит Алма.
В Казахстане лучше скрывать такие вещи
Если с особенностями концентрации внимания Алма справляется, составляя для себя планы и инструкции, то с циклотимией, по её словам, сложнее. Алма взяла за правило всегда открыто говорить о своих диагнозах, но при этом она считает, что, живя в РК, лучше стараться скрывать свои симптомы на работе и среди окружения. Для этого люди принимают антидепрессанты и антипсихотики. С их помощью можно выглядеть как просто слегка унылый человек, а не тот, кто находится в тяжёлой депрессии.
"С циклотимией хуже. Я характеризую это так: периодически на тебя накатывает такое настроение, что тебе даже лень в туалет сходить. Кому-то жить не хочется, а у меня чувство страх и апатия: лишь бы никто тебя не видел и не слышал, – рассказывает Алма. – Потом ты учишься просто скрывать это. Потому что ни в личных, ни в коммерческих отношениях никто не выдержит того, что ты месяц сидишь и ненавидишь весь мир. Единственный вариант с учётом того, как сейчас к этому относятся в Казахстане, – скрывать такие вещи".
В карьере Алма сталкивалась и с прямыми отказами. По её словам, на собеседованиях потенциальные работодатели после озвучивания диагнозов делали "круглые глаза", спрашивали не опасна ли она для общества, а потом просто не перезванивали.
"Так как я столкнулась с этим с детства, я действительно думала, что я ленивая и тупая. Сейчас я понимаю, что в такой ситуации надо просто встать и сказать: "Я хочу учиться, но мне тяжело, ваша задача мне помочь", – говорит Алма Омарова. – Но вместо этого ты опускаешь голову и молчишь. В каждом классе есть такие дети, которые ходят с оторванными пуговицами, какие-то непонятные, молчат всё время. Это прямое следствие не когнитивных нарушений, а низкой самооценки. Мне чуть-чуть помогла моя агрессия, мои протестные настроения не позволили мне глубоко уйти в самоуничижение. Другим, думаю, сложнее".
Состояние людей с минимальными мозговыми дисфункциями часто отягощено кризисом самооценки. Это связано с дискриминацией и непринятием со стороны окружения. Случай Алмы подтверждает, что достаточно создать человеку с особенностями комфортные условия и он может достичь успеха.
"Когда на тебя не давят или ты веришь в возможность нормальной жизни, всё получается. Тем более что лобные доли продолжают развиваться с возрастом и симптомов становится всё меньше и меньше, – прокомментировала Алма Омарова. – Когда ты получаешь первые деньги, первый фидбэк о своих способностях, самооценка чуть-чуть меняется, и ты уже вздыхаешь свободнее".
Алма считает, что проблема стигматизации людей с ментальными особенностями будет постепенно исчезать из нашего общества.
"Изменится сам порядок работы: в больших случаях не обязательно будет ходить в офис, можно работать из дома. А при этих расстройствах легко работать, если тебя не видят люди: сел дома и написал пару статей. В будущем среда изменится, появятся инклюзивные школы, – считает Алма. – Чтобы справиться и контролировать свои симптомы, нужно справляться с дополнительным стрессом: "Боже мой, про меня подумают, что я неспособный, а вдруг я не справлюсь". Самое главное, чтобы тебя родители или нянечки, учителя научили давать себе шанс. Ну, облажался один раз, со всеми бывает, иди дальше. Если зацикливаться и думать: "Я дефектный, мне всю жизнь придётся с этим бороться", тогда и жизнь не имеет особого смысла. Если же ты сосредоточишься на мысли о том, что да, тебя отпинали пару раз за твою невнимательность, но при этом десять раз похвалили, потому что понимают, что тебе сложнее, чем остальным, и это серьёзное достижение, такие вещи помогают нарастить дополнительную кожу".
"У нас считают, что шизофрения заразна"
Как сообщили в ответ на запрос Informburo.kz в Минздраве, на динамический учёт в Казахстане ставят только лиц с тяжёлыми хроническими психическими заболеваниями. Остальные пациенты, к примеру, страдающие депрессией или тревожными расстройствами, учёту не подлежат. В 2016 году на учёт поставили 15,5 тысячи пациентов, с начала 2017 года – ещё семь тысяч пациентов.
Есть также те, кого ставят на учёт и лечат принудительно. Это, по данным Минздрава, люди, которые представляют опасность для окружающих, их 1,5 % от всех, кто состоит на учёте. Самые распространённые ментальные расстройства в РК связаны с умственной отсталостью – 39 % от числа состоящих на динамическом учёте. Очень распространены пограничные психические расстройства, это те же депрессии и неврозы.
В Казахстане 27 специализированных медицинских учреждений для пациентов с психическими расстройствами, в них 4,8 койки на 10 тысяч населения. Есть и проекты, которые стремятся отойти от амбулаторного лечения граждан с ментальными особенностями и прийти к инклюзивности, то есть дать таким людям возможность социализации, работать и помимо всего прочего приносить экономическую пользу государству.
Один из таких проектов "Training cafe". Это алматинское кафе, в котором работают люди с ментальными нарушениями. Пациенты центров психического здоровья здесь могут получать полноценную зарплату благодаря собственному труду и не терять связь с обществом. Те из сотрудников, которые лишены дееспособности и не имеют права работать, получают стипендии. Проект, как считают его создатели, очень важен в борьбе со стигматизацией особенных людей.
"Старая модель психиатрии с советских времён заключается в том, что их нужно отделить, изолировать, в обществе должны быть только здоровые люди. Поэтому очень мало было людей, которые могли не стесняться, что у них дети с особенностями, – говорит социальный работник проекта Training cafe и "Жизнь под защитой" Гульжан Амангельдинова. – Сейчас мы говорим об инклюзивности: все мы равны, хоть и разные".
Гульжан Амангельдинова говорит о том, что стигма и предрассудки в Казахстане окружают людей с психическими расстройствами. Порой дискриминация доходит до абсурда.
"У нас есть те, кто считает, что и шизофрения, и синдром Дауна заразны и аутизм заразен. Потому что люди не информированы в этой сфере, люди часто мыслят в узких рамках. Людей пугают ментальные нарушения, потому что это что-то неизвестное. Мы не знаем, чего ожидать от этого человека, – говорит Гульжан Амангельдинова. – Много фильмов и статей про то, что маньяк убил кого-то, а у него шизофрения. Масс-медиа очень много сделали, чтобы создать негативный образ таких людей. Часто люди с шизофренией и биполярным расстройством могут полноценно работать, да, у них бывают спады, но они выходят и продолжают работать. Часто это знаменитости, художники, поэты".
В Training cafe мы пообедали на втором этаже вместе с сотрудниками заведения. Там мы узнали, что далеко не все жители Алматы отнеслись к особенному кафе доброжелательно. Были и те, кто намеренно обходил его, особенно, когда кафе располагалось вблзи госучреждений.
Когда кафе переехало в район рынка "Болашак", ситуация несколько изменилась. Здесь большой поток людей, которым нужно быстро перекусить и некогда разглядывать официанта и вникать в его особенности.
Гульнар прежде работала медсестрой. Последние годы жила в Центре психического здоровья на Каблукова.
"Родственникам мы часто не нужны или мешаем, – делится с нами Гульнар. – Чаще всего таких, как мы, отправляют в интернат. Я работаю тут с самого начала, как только проект открылся. Я десять лет прожила в интернате. Там мы занимались трудотерапией: вязание, шитьё, кройка, деревообработка. А потом помогали санитарам, медсёстрам. Потом я попала в этот проект. У нас очень много способных ребят, поэтому они нашли себе тут применение".
Гульнар, выражая мнение своих коллег, также людей с ментальными расстройствами, говорит о том, что инклюзивных проектов должно быть больше.
"Я думаю, этот проект нужен, потому что культура повышается не только у нас, но и остальные люди становятся более лояльными. Общество меняется таким образом, так можно бороться со стереотипами, – прокомментировала Гульнар. – В советское время это как-то прививали. А сегодня будет идти человек с ментальным нарушением, ему нужно знать, что его на улице никто не обидит, его не убьют. Для этого нужны такие проекты, они повышают культуру. Человек смотрит на других, таких же, как он, и думает: если может он, то могу и я. Общество должно принять это как что-то естественное. Государству приходится тратить большие деньги, чтобы нас содержать, а так гораздо легче: если человек работает, приносит пользу, почему бы не содержать? Нас нельзя просто выбросить в мусор".
"Мне бы хотелось жить самостоятельно"
Ольга и Денис работают в одном кафе с Гульнур. Прежде они также жили в интернате. Ольга говорит о том, что у неё появилась мотивация к успеху после того, как она начала работать.
"У меня есть сестра, у неё трое детей, ей не до меня. Мама умерла, отец отказался от меня, когда мне было четыре года. У меня не было больше шансов. Открылся проект, и меня сюда направили из интерната. Мне тут очень понравилось, – рассказала Ольга. – Я была в числе первых, кто сюда пришёл, уже привыкла, сложностей никаких нет. Я была сначала в интернате "Жан уя", потом хотела поступить в колледж, но мне сказали, что я не потяну. Потом отправили в интернат на Каблукова. Когда меня отпустили в этот проект, я боялась сначала, что не смогу быть на воле. Оказалось, что могу. Мне бы хотелось жить самостоятельно. Сейчас я могу сама себя поднять на ноги, я могу сама всё делать. Со временем я хочу своё собственное кафе открыть".
Дмитрий следом за Ольгой рассказал нам о себе. Молодой человек с ментальными особенностями – выходец из детского дома.
"Я помогаю делать шашлык и в зале работаю. В 1997 году я был в детском доме в Аксае, мне было три года. После восьмого класса я хотел в колледж, мне отказали, потом отправили в интернат. В 2016 году я начал работать в кафе. Опыт работы уже есть, раньше я был дворником. Теперь я умею готовить. Люди едят то, что я готовлю, им нравится, и это приятно", – говорит Дмитрий.
"Важна двусторонняя работа"
Гульжан Амангельдинова считает, что, борясь с дискриминацией, нужно работать и с теми, чьи права нарушаются. Ведь от них исходит ответная стигматизация в виде обиды на общество, которое их не принимает.
"В первую очередь мы работаем с обществом, во вторую – с нашими ребятами с ментальными особенностями. Потому что с двух сторон идёт стигматизация, – прокомментировала Гульжан Амангельдинова. – Ребята думают, что вот, общество плохое, оно нас не воспринимает, нас изолировали. А общество говорит, что они опасны, не дай бог что-то произойдёт, я бы не хотел питаться из рук шизофреника, вдруг он мне что-то подсыплет. Ну, разные были комментарии, когда мы открывались. Поэтому важна двусторонняя работа: мы должны понимать, да, есть конфликтные ситуации, но мы, как люди, должны их решать, чтобы жить в мире и согласии. Тогда стигмы будет намного меньше".
В Министерстве здравоохранения РК нам сообщили, что борьба со стигматизацией людей с ментальными особенностями входит в программу по охране психического здоровья в РК.
"Работа в целом по освещению проблем психического здоровья направлена на борьбу со стигматизацией и дискриминацией, обеспечение защиты прав человека и человеческого достоинства и внедрение необходимого законодательства для того, чтобы люди, подвергающиеся риску, или лица с психическими проблемами и инвалидностью имели возможности для полноценного и равноправного участия в жизни общества", – гласит ответ Минздрава на запрос Informburo.kz.
